ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ

Έχοντας η ίδια σπουδάσει εξελικτική ψυχολογία, ανέκαθεν ενδιαφερόμουν για τη λειτουργία του εγκεφάλου, την ψυχολογία, καθώς και τις ασθένειες / διαταραχές που δυστυχώς πλήττουν πολύ κόσμο. Για αυτό αποφάσισα να μεταφέρω τις γνώσεις μου και την εμπειρία μου και σε άλλους. Θα σας μιλήσω για μια κοινή, αλλά άγνωστη στην Ελλάδα ρευματολογική πάθηση. Μιας πάθησης που το όνομα, δεν είχα ξανακούσει έως τον Οκτώβριο του 2007, που διαγνώσθηκα με αυτήν.
 


Ποια είναι τα συμπτώματα της ινομυαλγίας?

Αρχικά υπάρχει πόνος παντού, νιώθεις λες και σε έχουν δείρει και γενικώς αισθάνεσαι μια απίστευτη κούραση. Δεν έχεις κουράγιο να κάνεις πράγματα και το χειρότερο δεν κοιμάσαι τα βράδια, άρα δεν ανανεώνεσαι. Με άλλα λόγια έχεις διάχυτο μυοσκελετικό πόνο στους μύες, τένοντες και ινώδεις ιστούς, αίσθημα κόπωσης και διαταραχές ύπνου. Η ινομυαλγία ανήκει στα «σύνδρομα μεγεθύνσεως του πόνου» (pain amplification syndromes) και ως πάθηση σχετίζεται με το άγχος (stress-related illness), όχι ως προς την αίτια εμφάνισής της, αλλά γιατί κατά κανόνα γιατί τα συμπτώματα επιδεινώνονται με το άγχος, τη ψυχική πίεση και κατάπτωση. Παρουσιάζεται επίσης ευαισθησία κάποιων σημείων σε συγκεκριμένες περιοχές του σώματος. Ο πόνος της ινομυαλγίας μπορεί να εμφανιστεί ως άλγος, βαθύς σκελετικός πόνος, τσίμπημα από βελόνες, κάψιμο, μαχαιριά, δυσκαμψία, μυρμήγκιασμα, πρήξιμο, δόσεις ηλεκτρισμού, καθώς και αίσθημα πιασίματος από υπερκόπωση, αδυναμία κ.λ.π. Οι μυς μπορεί να δημιουργούν την αίσθηση ότι έχουν τεντωθεί ή ότι είναι κουρασμένοι.

Φυσικά θα ρωτήσει κανείς "όλοι έχουν τα ίδια συμπτώματα"?



Μπα, εξαρτάται. Εγώ π.χ. όταν ξεκίνησα, πονούσα στα χέρια και στο πάνω μέρος του σώματος, ενώ άλλοι αντιμετώπιζαν πρόβλημα κινητικότητας.
Μπορεί τα συμπτώματα της ινομυαλγίας να διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο, αλλά σίγουρα το κοινό σύμπτωμα είναι ένα: πονούν παντού. Υπάρχουν στιγμές που ο πόνος είναι μέτριος και άλλες που είναι τόσο δυνατός που γίνεται ανυπόφορος. Ο πόνος, τα συμπτώματα κλπ είναι ανάλογα του βαθμού που εμφανίζει κανείς την πάθηση, το χρονικό διάστημα εμφάνισης της πάθησης προ αγωγής κι από την συνύπαρξη ή όχι άλλων παθήσεων. Συνδυάζεται συνήθως με άλλες συνδυασμένες νοσηρότητες. Σε μερικές περιπτώσεις, ήδη προϋπάρχουν ρευματικές παθήσεις, όπως Λύκος, Σκλήρυνση κατά πλάκας, Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, Σύνδρομο Sjogren, Νόσος του Lyme κ.α. (δευτεροπαθής ινομυαλγία). Ακόμα όπως και στην πρωτοπαθή ινομυαλγία (όπου είναι η μόνη πάθηση, πχ. στην δικη μου περιπτωση)  υπάρχουν κάποια βασικά κοινά συμπτώματα πέρα από τον πόνο, τις διαταραχές ύπνου και την έντονη σωματική κόπωση όπως:
Μετά έρχεται το θέμα του ύπνου!

Αχ τι καλά να πέσω στο κρεβατάκι μου, να χαλαρώσουν κι αυτοί οι σπασμοί στην πλάτη. Αμ δε! Γιατί δυστυχώς, δεν τίθεται θέμα να κοιμηθείς καλά! Ο βαθύς ύπνος (στάδιο IV της nonREM), διακόπτεται από άλφα κύματα (RΕΜ φάση: κύματα αφύπνισης) με αποτέλεσμα το σώμα να μη χαλαρώνει και να ξυπνάς το πρωί με πόνους και κούραση.
Πως γίνεται η διάγνωση, εφόσον δε φαίνεται από τεστ αίματος ή ακτινογραφίες και μαγνητικές ?


Επιτέλους αυτή η κατά κόσμον "αόρατη πάθηση" έγινε ορατή όταν το 1990, το Αμερικανικό Κολέγιο Ρευματολογίας καθιέρωσε τα διαγνωστικά κριτήρια της ινομυαλγία ως εξής:

  • Ιστορικό διάχυτου άλγους, που διαρκεί τουλάχιστον 3 μήνες, και αφορά και στα τέσσερα τεταρτημόρια του σώματος και 
  • Ύπαρξη 11 - 18 ευαίσθητων σημείων (tender points) όπου όποια πίεση βάρους 4 κιλών προκαλεί πόνο (οι άνθρωποι που δεν έχουν ΙΝΜ δεν πονούν σε αυτά τα σημεία). . ....εγώ που έχω 16 ευαίσθητα σημεία, κερδίζω τίποτα?

Η ινομυαλγία είναι δύσκολο να διαγνωσθεί επειδή πολλά από τα συμπτώματά της μιμούνται τα συμπτώματα άλλων ασθενειών, όπως Lyme, Λύκο, Σκλήρυνση κατά πλάκας, η μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα κ.α.



Υπάρχουν προβλήματα?
Η ινομυαλγία είναι μια μορφή εξωαρθρικού ρευματισμού, χωρίς συγκεκριμένη αιτία δημιουργίας. Δεν υπάρχει φλεγμονονή αλλά χτυπάει τους μυς, τους ιστούς και τους συνδέσμους και αποτελεί μια νόσο που δύσκολα εντοπίζεται.


Για πολλά χρόνια, θεωρείτο μια "σχεδόν αόρατη πάθηση" ακόμα και στους ιατρικούς κύκλους (σε μενα, αραια και που φαινονται καποιοι σπασμοι, βλ. φωτογραφιες), δυστυχώς η διάγνωση συνήθως καθυστερεί περίπου 5 χρόνια από τη στιγμή που εμφανίζονται τα συμπτώματα, με αποτέλεσμα να προσθέτει επιπλέον άγχος στους ήδη νοσούντες. Καθώς δεν συνοδεύεται από ορατές, εξωτερικές ενδείξεις, οι άνθρωποι του περιβάλλοντος των παθόντων συχνά είναι εριστικοί, καταπιεστικοί και άθελά τους επιβαρύνουν πολύ τους ασθενείς.
Κι ας μη συζητήσουμε καν το θέμα των εξόδων για τακτικές εξετάσεις και φαρμακευτική αγωγή. Και ακόμα περισσότερο την ανικανότητα κάποιων ασθενών να κερδίσουν τα προς το ζήν μέσω εργασίας και την αδυναμία του κράτους να προνοήσει για αυτούς με πολιτικές πρόνοιας και σε αρκετές περιπτώσεις, με αναπηρικές συντάξεις. Τουλάχιστον έγινε επιτέλους μια πρόταση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, μακάρι να προωθηθεί το θέμα το συντομότερο δυνατόν*.


Γνωρίζουμε τι φταίει?

...μπορεί να μην έχουμε αιτιολογία για την εμφάνιση της ινομυαλγίας γι'αυτό και η περιγραφή της ως σύνδρομο, αλλά μετά από έρευνες βρέθηκε ο πίθανος ένοχος: το κεντρικό νευρικό σύστημα. Επιστήμονες πιστεύουν ότι υπάρχει μια ανωμαλία στον τρόπο με τον οποίο το σώμα αντιδρά στον πόνο, και ιδιαίτερα μια έντονη ευαισθησία σε ερεθίσματα. Ένας αυξανόμενος όγκος στοιχείων δείχνει ότι αλλοιώσεις στο κεντρικό νευρικό σύστημα δύναται να συμβάλουν στους πόνους της ινομυαλγίας.


Δυσλειτουργία νευροδιαβιβαστών, μεταβολές στην νευροενδοκρινική δραστηριότητα ευθύνονται για τον πόνο, το άγχος, την κόπωση που προκαλεί η ινομυαλγία.
Παρατηρούνται επίσης χαμηλότερα του φυσιολογικού, επίπεδα των νευροδιαβιβαστών "σεροτονίνη" και "νοραδρεναλίνη" (νορεπινεφρίνη) που σχετίζονται με την αντίληψη του πόνου, ρύθμιση του ύπνου, διάθεση, άγχος, κλπ. και ιδιαίτερα υψηλή συγκέντρωση στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό ασθενών, της ουσίας Ρ που ευθύνεται με τη σειρά της για τη μεγιστοποίση του πόνου και την υπεραισθησία του δέρματος και των μυών, όσον αφορά στα επώδυνα ερεθίσματα.


Η ινομυαλγία μπορεί να σχετίζεται με αλλαγές στον μεταβολισμό των μυών, όπως μειωμένη ροή αίματος, που προκαλεί κούραση και μειωμένη δύναμη. Άλλες έρευνες έχουν δείξει ότι ο πόνος την ινομυαλγίας μπορεί να οφείλεται στο γεγονός ότι ο εγκέφαλος δεν παράγει αρκετή σεροτονίνη, ντοπαμίνη, ή GABA κατά τη διάρκεια του ύπνου με αποτέλεσνα να μην χαλαρώσουν οι μυς του ασθενούς, κι αυτό με τη σειρά του δημιουργεί επώδυνη ένταση στους μυς, ενώ συχνά δημιουργούνται κόμποι στους μυς στα ευαίσθητα σημεία. Ο ύπνος δεν βοηθάει στην ανάκτηση δυνάμεων, οπότε ο ασθενής δεν αισθάνεται ανανεωμένος και είναι συχνά πιο κουρασμένος το πρωί απ’ ό,τι ήταν πριν κοιμηθεί. Το έναυσμα για την έναρξη της ινομυαλγίας μπορεί να αφορά σε προϋπάρχουσα πάθηση, σε κάποιο τραυματικό γεγονός, π.χ. τραυματισμό, σοκ, ακόμα και γέννα σε κάποιους ή μία κάκωση. 


Υπάρχει θεραπεία?

Η ινομυαλγία είναι χρόνιο νόσημα, με εξάρσεις και υφέσεις κι ο καθένας το βιώνει εντελώς διαφορετικά και σε διαφορετικό βαθμό, αρά εφόσον δεν υπάρχουν κοινά συμπτώματα, η σωστή αγωγή γίνεται πάντα σε προσωπική βάση. Πολλοί επιλέγουν να υιοθετήσουν απλά μια σωστή διατροφή, ηρεμία, τεχνικές χαλάρωσης όπως κολύμπι / υδροθεραπεία σε ζεστό νερό, μασάζ (myofascial release technique), deep tissue massage και εναλλακτικές θεραπείες. Σίγουρα πρέπει να κρατάμε το σώμα μας ευλίγιστο με διατάσεις/ελαφριά γυμναστική ώστε οι μυες να γυμνάζονται όσο είναι δυνατό. 
Φυσικά, συμπληρωματικά σε όποια φαρμακευτική αγωγή με αναλγητικά εγκεκριμένα για ινομυαλγία και αντικαταθλιπτικά (σε μικρή δόση που στοχεύουν στον νευροπαθή πόνο), η συμβουλευτική θεραπεία, με τη μορφή της γνωστικής/συμπεριφορικής μεθόδου, έχει δείξει πολύ καλά αποτελέσματα. Υπάρχουν αρκετά τρικ ώστε να βοηθηθεί και η σκέψη με συνεχή εξάσκηση του μυαλού. Η θετική και αισιόδοξη σκέψη, όμως αποδεδειγμένα βοηθάει!


Δεν υπάρχει θεραπεία που να αντιμετωπίζει πλήρως την ινομυαλγία. Υπάρχουν, όμως πολλές τεχνικές που μπορούν να βοηθήσουν έναν ασθενή να την ελέγξει και να την αντιμετωπίσει. Χαμηλές δόσεις από αντικαταθλιπτικά φάρμακα τη νύχτα αυξάνουν την παραγωγή της σεροτονίνης από τον εγκέφαλο, βελτιώνοντας την ποιότητα του ύπνου και βοηθώντας τους μυς να χαλαρώσουν. Οι ασθενείς με ινομυαλγία μπορεί να βοηθηθούν από έναν συνδυασμό άσκησης, φαρμάκων, βελτίωσης της στάσης του σώματος και χαλάρωσης. Τα συμπληρώματα μαγνησίου είναι συχνά πολύ ευεργετικά για όσους πάσχουν από ινομυαλγία. Και προπαντώς ΜΗΝ ΑΓΧΩΝΕΣΤΕ, πιστέψτε με ξέρω... απέκτησα αυτοάνοσο νόσημα (Λεύκη) μετά τον πανικό και την ταλαιπωρία ετών αμφισβήτησης και κακομεταχείρισης. Όσοι δεν πιστεύουν ή/και επίτηδες επιλέγουν να αγνοούν και να μη μας στηρίζουν, δεν αξίζει να τους δίνουμε σημασία! Ας κοιτάξουμε τους εαυτούς μας, να διαχειριζόμαστε το καλύτερο δυνατόν τους πόνους μας και να θέτουμε τα όρια μας!
Πιστέψτε με, είμαι παθούσα και ξέρω




*Ημερολόγιο (η ζωή μου πριν τη διάγνωση & οι τελευταιες εξελιξεις)

217 σχόλια:

«Παλαιότερο   ‹Παλαιότερο   201 – 217 από 217
Κλε είπε...

Γεια σας.

Πρόσφατα διαγνώστηκα κι εγώ με ινομυαλγία και προσπαθώ να συμβιβαστώ με την ιδέα και να προχωρήσω.Ανήκω ,μάλλον, σε μια μικρή κατηγορία ανδρών που πάσχουν από αυτό το σύνδρομο.

Χαιρετισμούς.

Ανώνυμος είπε...

http://www.xo.gr/profile/profile-907409774/el/

Για την κοπέλα που θέλει γιατρό στη Λάρισα.. και εγώ από Λάρισα είμαι, αλλά πηγαίνω σε αυτόν στο Βόλο.

Ανώνυμος είπε...

Ληδα καλημέρα.
Πασχω από ινομυαλγια τουλάχιστον 7 χρονια και η διαγνωση έγινε πριν 2,5 χρονια. Είμαι 41χρονων και νιώθω 80. Θα ήθελα να έρθω σε επαφή με συνπασχοντες από Θεσσαλονίκη. Το email μου είναι ioan. evelina@gmail.com .
Εύχομαι δύναμη σε όλους...

Ανώνυμος είπε...

Ληδα καταρχην συγχαρητήρια για την πρωτοβουλία να ξεκινησεις αυτο το blog. Εδω και δυο χρονια εχω πονους σε ολο μου το σωμα, μονιμη κουραση, μουδιασμα,αυπνια, πλεον καταθλιψη κτλ κτλ. Υπαρχει καποιος γιατρος στην Αθηνα που να ειναι ενημερωμενος επι του θεματος για διαγνωση αλλα και καθοδηγηση;

Ευχαριστω

Σπυρος

Ανώνυμος είπε...

Για και χαρα σας..Νικος 33..Εγω βασανιζομαι εδω και 8 χρονια με κατι που ουτε σε συνδρομο χρονιας κοπωσης τεριαζει αλλα ουτε και σε ινομυαλγια απο τι διαβαζω τις εμπειριες σας..Αφενος δεν εχω το post exceptional malaise του ΜΕ και αφετερου δεν εχω τους εντονους ανηποφορους πονους τις ινομυαλγιας..
Εγω ημουν και ειμαι ενα ψιλοανχοδη ατομο (κρισης πανικου παθαινα οταν ηταν να μου παρουν αιμα μονο και οχι παντα)χαζοχαρουμενο και εξω καρδια...Υδροχοος γαρ..:P
Ειχα παθει μια περιεργο στρεπτοκοκο απο τι μου παν τοτε και ειχα κανει 2σκ πυρετο.Ενδιαμεσα ημουν καλα..Επισεις τοτε με ειχε πιασει και ενα πραγμα σαν κραμπα στην δουλεια οπως ημουν καθηστος στο στηθος πολι εντονο λες και παθαινα εμφραγμα..Περασε ομως σε 1 λεπτο και δεν θυμαμαι να με ξαναπιασε.
10 μερες αργοτερα απο ολα αυτα γεμιζω δερματικο εξανθημα σε ολο το σωμα (ΠΑΝΤΟΥ ομως)και ταυτοχρονα και σταδιακα εξελισομενα ατονια,τρελη κοπωση,ζεστο δερμα,και πονακια απο δω και εκει σχεδον παρομοια με αυτα οταν εχεις κομαρες απο γριπη αλλα οχι τοσο εντονα και καθολου σταθερα σε σημεια.
Τρελαθηκαμε οικογενιακος εγω να χω σαλταρει και δεν ολες να βγαινουν οι εξετασεις καθαρες.(εχω παρασει απο ολους και ολα)Τελικα κατεληξα με μιση καρδια σε ψηχιατρο και αρισα ζολοφτ.
Περασα 2μιση μηνες βασανιστικους και στον 3ο 4ο μηνα ξαφνηκα το πρωι σικωθηκα και ενιωθα το σωμα μου πιο αναλαφρο..Τα δερματικα ειχαν ηδη αχιση να ξεθυμενουν επισεις.
Η ενεργεια μου ξαναγυρισε περιπου στο 90% αλλα ποτε δεν ενιωσα τελειως καλα οπως τον καλο καιρο...Ειναι τωρα 8 χρονια αυτο το σκηνικο (χωρις τα δερματικα πια αν και ακομα τα πεταω σε πολι πιο ηπια μορφη και ποσοτητα) με την εξαντληση και ολα τα αλλα το χω περασει αλλες 3ης φορες..Συνολικα 4ης με τοτε..Τωρα αυτο το ρημαδιασμενο καλοκαιρι τα περναω ξανα....Εχω ξενερωσει με την ζωη μου..Μηπως εχω και εγω τπτ τοξινες στον εγκεφαλο σαν εναν αλλον που διαβασα και πηγε στην βοαναδραση και βρηκε την υγεια του?Ελεος πια..Δεν αντεχω αλλο...Μοτ χει ρημαξει την ζωη!

Ανώνυμος είπε...

Γειά υπάρχει περίπτωση να πρήξουν τα ούλα και να πονάει; νιώθω τσίμπημα στο λαιμό, κάψιμο, πόνος στον αυχένα, στη πλάτη και στους ώμους αλλά και κάτω από το πηγούνι τσιμπήματα; τα ούλα είναι πρησμενα και κάτω από τη γλώσσα αρκετά πρήξιμο. Σας παρακαλώ βοηθήστε με

Ανώνυμος είπε...

Καλησπέρα, βρήκα τον ιστότοπο εντελώς συμπτωματικά. Ανήκω στην παραπάνω κατηγορία και θα επιθυμούσα να έχω επαφή με άτομα που πάσχουν όπως εγώ. Η διάγνωση έγινε μετά από 14 χρόνια.Ήμουν νέα, τώρα πια όχι τόσο. Κι εγώ το παλεύω, όσο μπορώ. Έχω την αδελφή μου που με βοηθά, αλλά έχω δει και χειρότερα. Έχω μάθει να προχωρώ. Αν ξεχνάς κάτι σε ξεχνάει κι αυτό.
Παρακαλώ, αν λάβετε το μηνυμά μου απαντήστε στο email μου mkaritinou@yahoo.gr. Ευχαριστώ, καλό ξημέρωμα.

Sergia1980 είπε...

Καλησπερα σας, ειμαι απο ΡΟδο και εδω και 4 μερες διαγνωστικα με ινομυαλγια . ποναω μεση, αυχενα, ποδια και χερια . και δεν μου εφτανε ολο αυτο εμεινα και χωρις δουλεια με αποτελεσμα ολα τα σχεδια που καναμε με τον αρραβωνιαστικο μου για γαμο να μεινουν λιγο πισω λογω οικονομικου θεματος. Επισης να αναφερω οτι ειμαι 36 χρονων και θελω τοσο πολυ ενα παιδακι και αυτη τη στιγμη νιωθω οτι απομακρυνονται πολυντα ονειρα μου. Αποτι καταλαβατε η ψυχολογια μου ειναι στα χειροτερα της .

Sergia1980 είπε...

Καλησπερα σας, ειμαι απο ΡΟδο και εδω και 4 μερες διαγνωστικα με ινομυαλγια . ποναω μεση, αυχενα, ποδια και χερια . και δεν μου εφτανε ολο αυτο εμεινα και χωρις δουλεια με αποτελεσμα ολα τα σχεδια που καναμε με τον αρραβωνιαστικο μου για γαμο να μεινουν λιγο πισω λογω οικονομικου θεματος. Επισης να αναφερω οτι ειμαι 36 χρονων και θελω τοσο πολυ ενα παιδακι και αυτη τη στιγμη νιωθω οτι απομακρυνονται πολυντα ονειρα μου. Αποτι καταλαβατε η ψυχολογια μου ειναι στα χειροτερα της .

lia είπε...

διαβασα ολα τα παραπανω σχολια και μου ελυσε την απορια γιατι ποναω τοσα χρονια. εχω κανει ολικη αφαιρεση θυρεοειδους πριν 1 χρονο και πηρα ιωδιο τον Σεπτεμβριο. Ξαφνικα πριν 2 μηνες αρχισαν δυνατοι πονοι και ο ενδοκρινολογος μου ειπε ινομυαλγια. Μπορειτε να μου προτείνετε γιατρους στην Αθηνα?
Ευχαριστω εκ των προτερων.

24-3-2016

NATALIA είπε...

Ειναι πολυ παρηγορητικο το να διαβαζω οτι δεν ειμαι η μονη που πασχω απο αυτον τον ΕΦΙΑΛΤΗ που ονομαζεται ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ. Πριν 5 χρονια ακριβως ξεκινησε να με ποναει το αριστερο μου ποδι,λογω μεσης. Με αλλα λογια ειχα κηλη δισκου που μου πιεζε το ισχιακο μου νευρο.Δοκιμασα οτι φαρμακο και οποια ενεση υπαρχει για την μεση,θεραπειες διαφορες.Μεχρι επεμβαση εκανα ,δισκοπλαστικη ,η οποια δεν ειχε καμια επιτυχια.Ηταν σα να μην ειχα κανει τιποτα απολυτως!!!! Κανενα φαρμακο κ καμια ενεση δεν ειχε αποτελεσμα.Η καθημερινη μου ζωη καταστραφηκε εντελως.Εκει που ημουν ενα πολυ δραστηριο ατομο που δουλευε σε 2 δουλειες,που γυμναζοταν,που χορευε,που μεγαλωνε 2 παιδια ολομοναχη,ξαφνικα βρεθηκα στο αλλο ακρο.Εναν χρονο στο κρεββατι να ουρλιαζω απο τους αφορητους πονους,να μην κοιμαμαι,να δαγκωνω το μαξιλαρι για να αντεξω τον πονο.Πριν εναμιση χρονο δοκιμασα τον βελονισμο οπου ηταν το μονο που με βοηθησε στον πονο.Τουλαχιστον να ποναω λιγοτερο.Με κρατουσε ορθια τουλαχιστον για 4 μηνες !!! Να μην ειμαι τουλαχιστον στο κρεββατι! Να μπορω να κανω εστω τα απαραιτητα στο σπιτι μου! Πριν 6 μηνες ομως σταματησα τον βελονισμο ,λογω χρηματων και απο τοτε ζω παλι μια κολαση.Τα οικονομικα μου ειναι χαλια,δεν εργαζομαι αυτα τα 5 χρονια.Τα μονα μου εσοδα σε αυτα τα 5 χρονια ηταν απο καποια ιδιαιτερα μαθηματα που εκανα στο σπιτι μου,μιας κ δεν μπορουσα να μετακινηθω.Εδω κ 6 μηνες ζω με δανεικα.Καμια απολυτως υποστηριξη απο οικογενεια.Ειμαι εντελως μονη μου σε ολο αυτο που ζω 5 χρονια τωρα. Χωρισμενη με 2 παιδια και μονη.Προσφατα διαβασα εντελως τυχαια για την Ινομυαλγια και προβληματιστηκα.Πηγα στον ρευματολογο Παπαδακο Βασιλειο ,στον Ευαγγελισμο ,που ασχολειται με αυτη την τοσο υπουλη παθηση και τελικα η διαγνωση ηταν ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ.Δυστυχως .......Ειμαι 46 και νιωθω 80. Δεν εχω κοινωνικη ζωη,προσωπικη,δεν εργαζομαι,και δεν εχω κ κανεναν διπλα μου σε ολο αυτον τον γολγοθα για μενα. Εχω φτασει σε σημειο να παρακαλαω τον θεο να με παρει γιατι κουραστηκα να ποναω .......Υπαρχουν στιγμες που λυγιζω,που δεν αντεχω,που ξεσπαω σε κλαμματα....Βλεπω τον εαυτο μου πως εγινα και θυμωνω.....Εχω παρει 20 κιλα και δεν μπορω να τα χασω ...Ειχα μαθει να κινουμαι συνεχεια ,οχι να καθομαι !!!!!Ξεσπαω στα γλυκα τις ημερες που ποναω πολυ και δεν αντεχω !!!! Ετσι πηρα και τα κιλα.Επαθα και θυροειδη απο την στεναχωρια μο.Χωρια τα προβληματα υψηλης χοληστερινης...ειμαι στα ορια να παθω καρδια.....Ολοι οι γιατροι μου χτυπανε το καμπανακι!!! Αλλα εγω συνεχιζω να τρωω ασυστολα γλυκα.Ειναι το παυσιπονο μου πια!!! Κατεληξα να πηγαινω κ για ψυχοθεραπεια,γιατι δεν μπορω να το διαχειριστω ολο αυτο που μου συμβαινει 5 ολοκληρα χρονια. Και κανεις δεν με πιστευει βεβαια οταν του πω τι περναω κ ποσο ποναω. "καλα φαινεσαι ",μου λενε. .......Εχω απελπιστει εντελως......Μηπως γνωριζει καποιος αν δινουν καποιο προνοιακο επιδομα για αυτην την αορατη παθηση??????

Ανώνυμος είπε...

Καλησπέρα Λύδα, καλησπέρα και στα παιδια του φόρουμ.

vaso Mg είπε...

καλησπερα σε ολους ....προσπαθω να παρω κατι απο ολους κυριως την δύναμη να συνεχίσω αυτο το διάστημα το μονο που θελω ειναι να ...κλαιω μετα απο οσα διαβασα δε νιωθω μονη αλλα ουτε και ζομπι γιατι οταν ελεγα αυτα που νιωθω με κοίταγαν ολοι παραξενα αρχισα να νομιζω πως εγω φταιω κατι δε κανω σωστα ,τα δημιουργεί το μυαλό μου πριν 6 χρονια εκανα επεμβαση κήλη δίσκου στη μεση νομιζα πως για ολα έφταιγε αυτο ωσπου αρχισα να το ψαχνω παραπερα και σας βρηκα μενω Θεσσαλονικη γνωριζει καποιος γιατρους ενημερωμένους για την ινιμυαλγία? το συγουρο παντος ειναι πως η διατροφη ειναι πολυ σημαντική εδω κι ενα χρονο πινω χυμους λαχανικων και φρουτων οσο για τα γαλακτοκομικα εχει δικο η παραπανω κοπελα δε μας κανουν καλο το αλλο ειναι το κρυο και σιγουρα η ψυχολογικη μου κατασταση τοτε ειμαι πιο ευαλωτη....ευχαριστω που υπαρχετε!



Angela Retika είπε...

Καθε βραδυ ξυπναω με πονους κ δυσκαμψια στις αρθρωσεις των χεριων. Ποναω στα ισχυα κ δεν μπορω να ανεβω σκαλες. Ποναει ολοκληρο το σωμα μου μεχρι κ οι πατουσες μου απο κατω. Εκανα ολες τις εξετασεις που μου εγραψε ο ρευματολογος κ αποκλεισαμε λυκο κ ρευματοειδη αρθριτιδα. Πασχω απο ινομυαλγια. Κ φοβαμαι οτι θα εχω αυτους τους πονους μεχρι να πεθανω. Κουραγιο σε ολους μας

Ανώνυμος είπε...

isos k go

Unknown είπε...

Παιδιά είμαι η Παναγιώτα,έχω κ εγώ ινομυαλγια.Είμαι 28 κ η διάγνωση έγινε πρίν 2 εβδομάδες.χτες έκανα και μαγνητική και περιμένω αποτελέσματα.Από ότι κατάλαβα είμαι τυχερή που το έμαθα νωρίς. Οι πόνοι ήταν σε αυχένα κ ωμοπλάτη κάθε έξι μήνες κ κρατούσαν 7-10 μέρες,παράλληλα είχα συχνά είτε πονοκεφάλους είτε δέκατα,ξαφνικό και καθηλωτικο πόνο στο ισχυο,ζαλάδες και ο κύκλος μου απο εντελώς σταθερός έγινε...ο,τι να ναι...Γενικά ήξερα οτι έχω καταθλιπτικό προφίλ και για αυτό εδω και 4 Χρόνια κάνω θεραπεία...ίσως για αυτό να ήταν σπάνιοι οι πόνοι...έβγαζα εκεί ολο το θυμό,τη θλίψη,τα παραπονα και δεν σωματοποιουνταν...η αλήθεια είναι πως χάρηκα πολύ με τη διάγνωση γιατί φοβόμουν για σκλήρυνση...οπότε ανακουφιστηκα...δεν ξέρωτι θα γινει στο μμέλλον πάντως θα το παλέψω με κάθε τρόπο...Θέλω να κάνω οικογένεια...και να είμαι καλά!!και θα είμαι!!Έτσι να σκέφτεστε όλοι!!η ζωή είναι μοναδικήκκαι εείναι όμορφη!!Αυτό σκέφτομαι Συνέχεια,είμαι πολλα κιλά Και προσπαθώ να τα χάσω και να ακολουθήσω και καθημερινή άσκηση...η άσκηση είναι το καλύτερο αντικαταθλιπτικό!!!Όσο πιο χαρούμενοι και αισιόδοξοι και δραστήριοι είμαστε τόσο πιο δύσκολο είναι να πονάμε,είτε λόγω αγχους στρες η στεναχώριας είτε λόγω σωματικής καταπόνησης!!άσκηση,χαμόγελο και ολα θα μας πάνε καλά!!!δεν πα να χουμε και δέκατα...Είμαστε θερμά πλάσματα!!χαχα!!χάρηκα πολύ που σας βρήκα!!εμένα τα cymbalta με έχουν βοηθήσει αρκετά παρεμπιπτόντως!!Καλή δύναμη σε όλους!!

Ανώνυμος είπε...

Καλημερα!
Δεν εχω διαγνωσθει ακομα και ξερω οτι ακουγεται γελοιο να προτρεχω, αλλα πιστευω πως συντομα θα προστεθω στην παρεα σας... Πριν εναμιση χρονο εκανα την κορουλα μου με εκτακτη καισαρικη. Εκτοτε υποφερω απο φριχτους πονους σε ολο μου το σωμα, πλατη, μεση, ωμους, λεκανη, πατουσες, γονατα, παλαμες, αγκωνες....Κοιμαμαι χαλια, ξυπναω κουρασμενη, γυρναω πλευρο στον υπνο μου και κλαιω απο τον πονο. Ξυπναει το μωρο μου μες τη νυχτα και κλαιει, και δεν μπορω να κατεβω τις σκαλες αρκετα γρηγορα απο τον πονο, για να παω κοντα της. Πονοκεφαλοι συνεχεια, δε θυμαμαι τιποτα και δεν μπορω να συγκρατησω τιποτα. Δεν μπορω καν να μετρησω αντικειμενα χωρις να ξεχαστω στην πορεια. Στη δουλεια μου αδυνατω να συγκεντρωθω και δεν ειμαι καθολου παραγωγικη. Ειμαι συνεχεια θλιμμενη και στα προθυρα να ξεσπασω σε λυγμους. Το παιδακι μου θελει να παιξουμε κι εγω θελω να ξαπλωσω. Θελω να κανω και δευτερο και φοβαμαι οτι μια δευτερη εγγυμοσυνη θα με καθηλωσει στο κρεββατι απο τους πονους.
Το χειροτερο ειναι οτι ζω εξωτερικο και δεν εχω καθολου βοηθεια. Εδω οι γιατροι δεν σε παιρνουν ευκολα στα σοβαρα και οσο καιρο παραπονιεμαι, μου προτεινουν μονο φυσιοθεραπεια. Τωρα ομως που ενημερωθηκα για την ινομυαλγια και βλεπω μια πιθανη απαντηση στο προβλημα μου, θα προσπαθησω να τους καθοδηγησω προς αυτο το ενδεχομενο.
Να ειστε ολοι καλα και καλη δυναμη.

«Παλαιότερο ‹Παλαιότερο   201 – 217 από 217   Νεότερο› Νεότερο»

Μέλη / Αναγνώστες: